REPORTAJE FIBROSIS

11 septiembre, 2019

Televisa Aguascalientes

Aguascalientes, México.

Emmanuel Alejandro tiene 8 años de edad y aunque a simple vista parece estar 100% sano, no es está, tiene fibrosis quística, una enfermedad congénita que afecta pulmones, páncreas y con el tiempo, al hígado.

Madres de familia han decidido actuar ante la falta de apoyos del sector salud y los gobiernos. Conformaron ya un grupo al que denominaron “Tratamiento ya”, en aras de identificar más personas con esta enfermedad y buscar ayuda mutuamente.

El pulmón izquierdo de la hija de Rosa prácticamente ya no funciona. A pesar de que acuden a menudo con especialistas al Hospital Hidalgo, se han enfrentado con muchas dificultades, principalmente económicas porque la enfermedad demanda gastos que superan los 80 mil pesos mensuales. Por si fuera poco, los enfermos de fibrosis tienen que adecuar su dieta y tratamientos por los daños que genera a diversos órganos.

La historia de Jazmín es más trágica, a ella, esta enfermedad ya le arrebató a uno de sus hijos.

Esta enfermedad es frecuentemente confundida con asma. Ella tuvo complicaciones para que a su niño le detectaran la fibrosis quística. Esto ocurrió cuando él tenía 5 años, falleció a los 8.
Norma tiene 2 hijos con fibrosis, uno de 8 y otro de 19 años. Con la poca ayuda que recibe de sus familiares y el gran esfuerzo de su esposo es como han salido adelante.

La expectativa de médicos era de 5 años de vida para sus hijos, afortunadamente y con mucho esfuerzo, la sobrevida ha sido mayor.

El Seguro Social de muy poco les ha servido y de igual forma el seguro popular que no contempla apoyo para los medicamentos. El esfuerzo para salir adelante lo han realizado como pueden estas familias, de la mano de algunos especialistas en el Hospital Hidalgo.

El miedo, la preocupación y el dolor están presentes en todo momento.

Diagnósticos que no eran certeros complicaron muchas veces, el que los pequeños recibieran tratamientos acordes.

Desgaste físico, emocional y económico es lo que la fibrosis ha dejado en estas familias que desesperadas, piden el apoyo y consideración de los gobiernos para contar con los medicamentos necesarios. Los constantes internamientos y la falta de dinero han propiciado problemas y descuidos al interior de las familias.

El caso de Marisela no es muy distinto, su hijo Luis Manuel de 17 años también tiene fibrosis y constantemente hay que inyectarlo para fortalecer sus pulmones, comprar aerosoles, además de practicarle nebulizaciones. Hay familias en este grupo que han tenido que acompañar a sus enfermos hasta por 6 meses de hospitalización. Vaya que el grupo que ahora han creado, les ha dado apoyo.

Y así, los pequeños afrontan con valor y la mayor normalidad posible esta terrible enfermedad.

Para mayores informes y apoyos, puede comunicarse al 449 493 04 93 con Jazmín.

Mauricio Lugo